Prema procjenama Udruge za autizam Hrvatske (Švel. 2005. godine) u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji ima oko 2000 osoba s autizmom, od čega su 1/4 odrasle osobe. Organiziranim radom obuhvaćeno je svega 2 posto ove populacije. U Hrvatskoj nije sustavno riješena skrb za odrasle osobe s autizmom. Nema razvojnih programa skrbi za ove osobe, niti na nacionalnoj, ni lokalnoj razini, stoga su odrasle osobe s autizmom u najnepovoljnijem položaju. Velik broj odraslih osoba s autizmom živi u obitelji sa starijim i često bolesnim roditeljima. Roditelji dugi niz godina nose teret brige za svoju djecu bez dovoljne potpore društva. Mnogi se više ne mogu kvalitetno brinuti za svoju djecu koja su sada odrasle osobe i imaju svoje specifične potrebe. Njihov je život određen stalnom neizvjesnošću i dubokom zabrinutošću za budućnost djeteta. Najviše ih boli beznađe jer ne vide kvalitetna rješenja za život svoje djece u vremenu kada njih više ne bude.
Umorni od obećanja i čekanja
Umorni od obećanja i čekanja, roditelji udruženi u Udruzi za autizam – Zagreb pokrenuli su projekt života u zajednici uz podršku za odrasle osobe s autizmom. Ohrabreni pozitivnim primjerom razvoja modela stanovanja uz podršku, za osobe s intelektualnim teškoćama, Udruge za promicanje inkluzije u Hrvatskoj i primjerima dobre prakse u svijetu odlučili su uzeti „stvar u svoje ruke“ i izboriti pravo na život u zajednici i za svoju djecu.
Kako se ideja o životu u zajednici počela manifestirati?
Kako je sve počelo: Krenuli smo od ideje koju smo uz pomoć stručnjaka razrađivali i usporedo radili na promjeni stavova nas samih. Nije bilo lako naći šestero roditelja kojima bi ideja života u zajednici izvan institucije bila prihvatljiva za njihovu djecu. Zatim, prihvaćanje ideje „uzimanja stvari u svoje ruke“ značilo je preuzimanje odgovornosti za što je trebalo hrabrosti i prihvaćanje rizika, a mi smo sve bile majke „šezdeset plus“ koje smo silno željele za života nešto učiniti za svoju djecu.
Nositelj ideje bila je majka Slavica – defektolog, kojoj su se pridružile još pet majki: Marija – politolog, Leila – liječnik, Jelka – službenik, Blanka – medicinska sestra i Marija – trgovac. Svoju aktivnost započele smo sastajući se u privatnim stanovima ili u prostorijama ustupljenim iz usluge na koji sat, jer si nismo mogli, zbog financijske situacije platiti najam prostora za ured.
Inicijalna sredstva i prva zajednica za odrasle osobe s autizmom
Da bismo osigurali inicijalna financijska sredstva za djelovanje organizirali smo uz pomoć volontera iz „Udruge na kvadrat“ humanitarnu akciju pod nazivom „Kvadrat za autiste“. Svojim projektom upoznali smo odgovorne u gradu Zagrebu, ali nismo naišli na pomoć i razumijevanje.
Velikim zalaganjem mame Marije D. izborili smo objekt manje područne škole pedeset kilometara izvan Zagreba u mjestu Mostari u Vrbovečkoj Dubravi. Objekt je bio van upotrebe tridesetak godina i zahtijevao je značajnu adaptaciju da bi se priveo svrsi. Za to su bila potrebna značajna sredstva koja smo prikupili prijavljujući brojne projekte na raspisane natječaje u gradu, zemlji i inozemstvu. U akciju prikupljanja sredstava bili su uz članove Udruge angažirani volonteri, prijatelji i rođaci. Malo donatora daju potporu za investicijska ulaganja, uglavnom financiraju aktivnosti, što nam je dodatno otežavalo situaciju. Leila je preko svojih prijatelja stupila u kontakt s gospodinom Penavićem, koji živi u NewYorku i koji je tamo za nas organizirao humanitarni koncert uz aukcijsku prodaju slika osoba s autizmom iz Zagreba. Sa prikupljenim sredstvima i financijskom potporom Zagrebačke županije izmijenili smo krovište, vanjske prozore i vrata na cijelom objektu. Radosti nije bilo kraja kada smo dobili pozitivan odgovor na projekt upućen na natječaj nizozemskoj fondaciji CNF-CEE. To je jedan od rijetkih donatora koji su financirali ulaganje u infrastrukturu. Tim sredstvima obnovili smo sve instalacije, izgradili pregradne zidove, uredili sanitarne prostorije, ugradili podne obloge, uveli centralno grijanje, izgradili vodovodnu i kanalizacijsku mrežu, uveli plinske instalacije i priključke i izveli toplinsku izolaciju na cijelom objektu. Kada nismo znali kako dalje, uskočila nam je svojom financijskom potporom zaklada Otvoreno društvo, financirajući nam ugradnju unutarnjih vrata i namještanje zajedničkih prostorija. Sobe korisnika opremili su sami roditelji i učestvovali su svojim sredstvima u izgradnji prilaznog puta. Postavljanje asfalta donirale su nam Županijske ceste. Nikako manje važne nisu bile donacije brojnih građana i privrednih subjekata koje možete pročitati na našoj web stranici www.autizam-zagreb.com. Tu treba istaknuti preko 7000 sati volonterskog rada roditelja, prijatelja i samih korisnika koji su od samog početka bili uključeni u sve aktivnosti.
Tranzicijski program i druga zajednica za odrasle osobe s autizmom
Zbog teškoća u komunikaciji, ovisnosti o rutini i otporu promjenama koji otežavaju adaptaciju osobama s autizmom, osmislili smo tranzicijske programe koji su imali za cilj osnažiti osobe za život u novoj sredini i olakšati razdoblje prilagodbe. Provođenje projektnih aktivnosti financirala su tadašnja ministarstva: Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi RH i Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti. Usporedo sa stvaranjem materijalnih preduvjeta za rad, Udruga je ishodila odobrenje Ministarstva za pružanje usluga skrbi izvan obitelji za 20 odraslih osoba iz autističnog spektra. Kada je gotovo sve bilo spremno za početak rada u „Kući za kućnu sreću“ u Mostarima, kako smo je nazvali po jednoj humanitarnoj akciji, grad Zagreb nam je dodijelio jedan stan po povlaštenom najmu u naselju Sopnica – Jelkovec. Namjestili smo ga zahvaljujući donacijama.
Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi odobrava trogodišnji program – organizacija stanovanja uz organizaciju radnih aktivnosti i slobodnog vremena uz podršku
Tadašnje Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi odobrilo je Udruzi financiranje trogodišnjeg programa „Organizacija stanovanja u manjim životnim i stambenim jedinicama za odrasle osobe iz autističnog spektra“ i sve je bilo spremno za početak života u zajednici za 10 osoba.
Većina korisnika dolazila je iz obitelji (9 korisnika), jedan je korisnik deinstitucionaliziran, a svi korisnici osim jednog, prošli su tranzicijski program prilagodbe na život u novoj sredini. Svi su korisnici odrasle osobe, starosti iznad dvadeset prve godine života različitog stupnja poremećaja iz autističnog spektra. Zajedničko svima bila je potreba za dobro strukturiranim programima i podrškom u svim segmentima života u zajednici.
Nakon dvije godine napornog rada bili smo opet na početku. Trebalo je organizirati život u zajednicama s potrebnom kvalitetom podrške u području stanovanja, radnih aktivnosti i aktivnostima provođenja slobodnog vremena. Željeli smo da život u našim zajednicama bude što sličniji životu u obitelji, da kuća našoj djeci postane „dom“ u kojem će se osjećati prihvaćeno, dobrodošli, i u kojem će dobiti potreban stupanj podrške kako bi se održao postignuti stupanj samostalnosti i vodilo ih se k daljnjem napredovanju.
Zbog složenosti poremećaja (teškoće u komunikaciji, rigidnosti i promjene u ponašanju) ove osobe zahtijevaju snažniju podršku, više podučavanja, vremena i strpljenja i izradu osobno usmjerenih programa podrške. Za pružanje podrške korisnicima zaposlili smo iz lokalne zajednice edukacijskog rehabilitatora, radnog terapeuta i asistente u podršci s željom da posjeduju sve kvalitete koje se navode kao potrebne: „pozitivno stajalište, pouzdanost,predanost, energičnost, fleksibilnost, etičnost i empatiju, te dobre organizacijske vještine“( Frey – Škrinjar 2012). Uz to potrebno je dobro poznavanje karakteristika osoba s autizmom da bi se moglo prepoznati njihove potrebe i odgovorit na njih. Svi su bili uključeni u inicijalnu edukaciju koju su provodili stručnjaci iz Udruge za promicanje inkluzije i prof. dr. Jasmina Frey–Škrinjar sa Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i tako bili podučeni o osnovama podrške za kvalitetan život u zajednici.
Kvalitetan život u zajednici podrazumijeva uključenost u smislene aktivnosti svakodnevnog života. Osobe u našim zajednicama učestvuju u svim poslovima u kućanstvu: u održavanju stambenog i radnog prostora, u pripremi obroka, u nabavi prehrambenih potrepština, u održavanju odjeće i obuće itd.. Naše zajednice krasi doživljaj ugodne kućne atmosfere u kojoj se svi osjećaju dobro i prihvaćeno. Zadovoljstvo naših korisnika i roditelja potvrda je toga.
Ekološke radionice i izrada senzoričkog parka
Kako zajednici u Mostarima pripada 8000 kvadratnih metara zemljišta, od samog početka života u zajednici (10.10.2010. godine) započeli smo s projektom formiranja ekološke radionice uzgoja povrća, začinskog bilja i voća. U sve aktivnosti uključeni su naši korisnici jer je ekološka radionica prirodni izvor svrsishodnih i konstruktivnih radnih aktivnosti: od pripreme zemljišta za sjetvu i sadnju, zalijevanja biljaka, uklanjanje korova, zaštite od nametnika do branja plodova, pripreme obroka i spremanje plodova za zimnicu. Već drugu godinu za redom proizveli smo dovoljno svježih i zdravih plodova za obje životne zajednice. Jednako tako korisnike uključujemo u aktivnosti održavanja parka ispred objekta: čišćenje lišća, zalijevanje cvijeća i ukrasnog žbunja, košnje trave. Sve su to aktivnosti koje podižu samopouzdanje, osjećaj korisnosti i zadovoljstva jer korisnici mogu neposredno pratiti rezultat svog rada. Ove godine započeli smo i projekt uređenja parka s ciljem senzoričkog poticanja osoba s autizmom, a koji će također biti izvor svrsishodnih radnih aktivnosti i mjesto okupljanja i druženja ne samo korisnika naših zajednica već i posjetitelja iz lokalne zajednice i šire.
Kontakti u lokalnoj zajednici
S obzirom da fizička integracija i prisutnost u zajednici ne moraju značiti i socijalnu integraciju, pažnja se pridaje socijalnim kontaktima i odnosima koje ove osobe uspostavljaju i održavaju u svojoj socijalnoj okolini. Socijalni model i model ljudskih prava u odnosu prema osobama s invaliditetom nalažu potrebu sveobuhvatnog uključivanja ovih osoba u sve sadržaje života u zajednici. Integracija podrazumijeva socijalnu, interpersonalnu i psihološku, kao i fizičku integraciju (Bratković, 2002.). Prilike za socijalnu interakciju i socijalne odnose s drugim ljudima u zajednici su važan dio njihova osjećaja pripadnosti zajednici i integriranosti u nju te utječu na razinu općeg zadovoljstva vlastitim životom (Atkinson i Ward, 1987, Rapley, 1996, prema Rapley, 2000. prema Bratković).
Svjesni gore navedenih činjenica posebnu pažnju posvećujemo neposrednim kontaktima u lokalnoj zajednici koji se ostvaruju u dnevnom kontaktu korisnika u prirodnim situacijama prilikom odlaska u trgovinu, poštu, restoran, crkvu, prilikom šetnje i odlaska u gimnastičku dvoranu u OŠ Dubrava. Prilikom otvaranja zajednice u Mostarima svoj doprinos dao je zbor i tamburaški sastav lokalne osnovne škole, a pekare su nam donirale svoje slastice. Vrijedni pažnje su kontakti sa susjedima kada nam pomažu u obradi zemljišta, kosidbi ili u branju plodova, kao i druženje s volonterima iz Udruge motorista „Kockari“ koji su nam ove godine izradili 400 metara ograde oko zemljišta, a sada nam uređuju vrtlarsku kućicu. Novo životno iskustvo bilo je i cjelodnevno druženje sa studentima Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta koji su zajedno sa korisnicima ofarbali 50 metara metalne ograde. Svjesni smo da socijalne odnose gradi uzajamnost, stoga i mi želimo dati svoj doprinos lokalnoj zajednici. Korisnici sudjeluju i u svim događanjima u zajednici, kao što su sajmovi Udruga, Bučijada, gdje izlažu svoje radove i proizvode. Zajednice su odredište posjeta srodnih udruga i prakse studenata. Uz primanje posjeta, korisnici vole i ići u posjete, za sada najčešće kod roditelja i prijatelja ili kod susjeda na kavu, ili u restoran na piće ili pizzu.
Pravo na izbor, odlučivanje i samozastupanje
Smislene i svrsishodne aktivnosti i interakcija s okolinom sastavni je dio postojanja svakog ljudskog bića pa tako i osoba s autizmom. Ona pridonosi raznolikim iskustvima, stjecanju vještina i navika kao i razvoju sposobnosti koje pridonose uspostavljanju kontrole nad vlastitim životom. U suprotnom, nestimulativni uvjeti života kod ovih osoba razvijaju nepoželjne oblike ponašanja kao što su: pasivnost, samo-stimulacija,stereotipna i repetitivna ponašanja i samo destruktivna ponašanja, koja se obično povezuju sa zapostavljanjem (Bratković, 2012.). Uključivanje osoba iz autističnog spektra u zajednicu i obim ostvarivanja ovih prava predstavlja izazov kako za stručnjake tako i za roditelje i traži stalno istraživanje novih mogućnosti. Težina i složenost autističnog poremećaja ne smije biti izgovor za izolaciju ovih osoba kao ni za lišavanje prava ovih osoba na izbor, samoodlučivanje i samozastupanje. Korisnici koji su bili uključeni u grupu za samozastupanje pokazali su mogućnost vršenja izbora i odlučivanja. U svakoj od zajednica ima po koja osoba koju je moguće osnažiti za zastupanje drugih osoba. To je proces koji se razvija u dnevnim životnim situacijama i toliko je uspješan koliko je okolina spremna pružiti podršku u osnaživanju ovih osoba za samoodlučivanje i samozastupanje.
Za korisnike zajednice u stanu u Sopnici, uz njihovo uključivanje u obavljanje svih domaćinskih poslova, odlazaka u trgovinu, organizirali smo odlazak korisnika na nekoliko sati na radne aktivnosti u radionicu, zajedno sa korisnicima obližnje zajednice Centra za autizam – Zagreb. Osim kontakata koji se ostvaruju u radionici oni se međusobno posjećuju, slave rođendane, odlaze na kuglanje i na kavu. Koristi se svaka prigoda za uključivanje u zajednicu. Korisnici se nekoliko dana u mjesecu i prigodno uključuju u aktivnosti ekološke radionice u Mostarima. Svake godine za vrijeme godišnjih odmora borave nekoliko tjedana na selu. Ove godine organizirali smo ljetovanje u Novom Vinodolskom za 5 korisnika. To je bilo novo i korisno iskustvo kako za korisnike tako i za osoblje u podršci.
Redoviti kontakti s obitelji
U našim zajednicama nastojimo omogućiti redovite kontakte s obitelji. Njeguju se odnosi uzajamnog povjerenja i poštovanja. Koristeći svoje iskustvo i znanje o posebnosti vlastite djece, roditelji su korisni partneri i suradnici od kojih djelatnici u podršci mogu mnogo naučiti. Prenoseći svoje iskustvo pomažu osoblju u podizanju razine kvalitete provođenja programskih aktivnosti i olakšavaju svojoj djeci proces prilagodbe na život izvan roditeljskog doma. Cilj je nas roditelja omogućiti svojoj djeci što kvalitetniji život u odrasloj dobi u jednom od za njega najpovoljnijem obliku života u zajednici, a time sebi osigurati mirniju i bezbrižniju starost.
Buduće inicijative
Pokretanjem usluga skrbi u zajednici, Udruga je tek „provirila kroz zatvorena vrata“ mogućnosti života u zajednici za 10 osoba iz autističnog spektra i pokazala da je i za ove osobe život u zajednici moguć uz kvalitetnu i dostatnu podršku. Zadovoljni smo onim što smo postigli, ali ne i lišeni daljnje brige za održivost i financiranje programa i sustavno rješavanje kontinuiteta našeg djelovanja. Za velik broj odraslih osoba s autizmom koje su još u obitelji ili u institucijama, perspektiva ostvarivanja osnovnog ljudskog prava, života u zajednici je za sada neostvariva. Bolju perspektivu roditelji mogu očekivati „samo s uspostavom službi podrške u zajednici, razvoja modela skrbi koji se zasniva na temeljnim ljudskim pravima osoba s invaliditetom, podrškom u skladu s potrebama svake osobe, promjenom uloge osobe s teškoćama s pasivnog primatelja usluga u aktivnog sudionika u definiranju oblika skrbi i opsega trajanja podrške“ (Rozman, Nikolić, i Bratković, 2007). Predstoje nam još mnoge inicijative da bi sve osobe s autizmom ostvarile osnovna ljudska prava zagarantirana Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom (čl.19. Neovisno življenje i uključenost u zajednicu) koje je potpisnica i Republika Hrvatska, i provođenje u praksu Nacionalne strategije za izjednačavanje mogućnosti osoba s invaliditetom (2007 – 2015). Za to je potrebna kvalitativna promjena sustava skrbi usmjerena unapređenju kvalitete života u zajednici osoba s invaliditetom, jasan stav politike i struke.